Anna Maria Bernardi. Kraft der Medullären Traktion Syndrom, idiopathische Syringomyelie und Skoliose

ICSEB, 15 Februar, 2011

Datum des chirurgischen Eingriffs: November 2010

Ich heiße Anna Maria Bernardi und möchte meine Erfahrungen gerne mit anderen teilen, um verständlich zu machen, wie schwer es ist, mit solch einer seltenen Krankheit zu leben, und um anderen Betroffenen Mut zu machen, gegen diese, in meiner Heimat Italien unbekannte, Krankheit anzukämpfen.

Oktober 2010 wurde bei mir eine Syringomyelie diagnostiziert. Schon seit einigen Jahren litt ich an einer Reihe von Symptomen, deren Ursache jedoch unbekannt war (daher die Bezeichnung idiopathische Symptome): Bewusstseins- und Gleichgewichtsverlust, plötzliche Kopfschmerzen, Nackenstarre, Hirndruck, motorische Inkoordination der Glieder, Konzentrations- und Ausdrucksschwierigkeiten, Ameisenlaufen in der rechten Hand und im rechten Fuß, Schwierigkeiten bei der Vernarbung kleinerer Wunden und einige weitere, weniger häufig auftretende, aber nicht minder reale Symptome, die mein Leben erschwerten, von allen anderen aber als subjektives Befinden abgetan wurden.

Die Beschwerden fingen nach der Geburt meines ersten Sohnes an, als ich 25 Jahre alt war: starke Rückenschmerzen, Schwindel, Bewusstseinsverlust und immer wieder Momente plötzlicher Geistesabwesenheit. Ich fing an, Spezialisten in verschiedenen Krankenhäusern zu Rate zu ziehen. Aus Röntgenaufnahmen der Lendenwirbel ging hervor, dass es an mehreren Wirbeln zu Bandscheibenvorfällen gekommen war. Das Resultat: Verabreichung von verschwenderischen Mengen an AINES, Kortison und Physiotherapiesitzungen.

Nach einem Autounfall 1989, bei dem es zu einer Subluxation des ersten Halswirbels und zur Stauchung zwei weiterer Wirbel kam, hatte ich tagelang hohes Fieber und Schwindelanfälle und musste schließlich, sieben Monate lang, eine Halskravatte tragen. Einige Zeit danach bemerkte ich ein Taubheitsgefühl in der ganzen rechten Seite, Sensibilitätsausfälle während anderthalb Jahren, eine deutliche Zunahme der Ohnmachtsanfälle, verstärkte Gliederschmerzen. Hinzu kamen Herzrhythmusstörungen und Lungenschmerzen. Das Ergebnis: Verschreiben von noch mehr Analgetika und Betablocker gegen die Herzrhythmusstörungen.

Weitere Beschwerden tauchten auf, vor allem Magenschmerzen. Zu der bereits beschriebenen medikamentösen Therapie gesellten sich nun also auch Protonenpumpenhemmer. Die Herzschmerzen blieben nicht aus, ganz im Gegenteil, Schmerzen im Bereich der Halsschlagader tauchten auf, gefolgt von einem starken Erstickungsgefühl.

Mit der Zeit bekam ich starke Schmerzen im Trapezmuskel, während die Sensibilität in der rechten Körperhälfte stetig abnahm. Verlust der thermischen Wahrnehmung und ein Pelzigkeitsgefühl kamen hinzu. Die Ärzte konnten sich keinen Reim darauf machen und verschrieben mir weiterhin AINES, Schmerzmittel und Benzodiasepine, um schlafen zu können.

Plötzliche Ohnmacht, Bewusstseinsverluste, über mehrere Minuten hinweg, Schwindel und Gliederschmerzen nahmen Jahr für Jahr exponentiell zu. Das Resultat: Physiotherapie- and Osteopathiesitzungen wechselten einander ab, ohne jedoch die Schmerzen zu lindern. Alles verschlimmerte sich nur noch.

11. 2009: Mein Bruder hatte einen Autounfall und sein Arzt, Dr. Luizza, dem mein Gang auffiel, riet mir, ganzkörper MRT-Aufnahmen zu machen. Ich war zunächst skeptisch nach all den CT und Röntgenaufnahmen, die ich bereits gemacht hatte. Ich glaubte nicht, dass dies irgendetwas ändern könne, machte sie aber, um meiner Seelenruhe willen, trotzdem. Das Resultat: nichts Neues. Der Neurochirurg des „Sant‘ Andrea“ Krankenhauses in Rom sagte mir, ich gehöre zu den besonders Schmerzempfindlichen, müsste die Schmerzen aber ertragen lernen, und um schlafen zu können, bleibe nichts anderes übrig, als Lexotan zu nehmen. Er meinte auch, ich solle zyklische Behandlungen mit AINES und entzündungshemmenden Mitteln probieren, denn soweit aus den MRT-Aufnahmen ersichtlich, könne er nichts mehr für mich tun.

Dr. Liuzza schlug mir vor, mit dem Institut Chiari in Barcelona Kontakt aufzunehmen,
da ich an einer seltenen Pathologie erkrankt war, der Syringomyelie. Zunächst wollte ich es gar nicht glauben. Wie war das nur möglich?

Ich machte also einen Termin bei Dr. De Feo, Leiterin des Neurologischen Zentrums der Universität Sapienza in Rom. Sie riet mir ebenfalls, nachdem sie sich die MRT-Aufnahmen angeschaut hatte, mich schnellstens mit dem Institut in Barcelona in Verbindung zu setzen.

Ich machte also alle nötigen medizinischen Untersuchungen und wandte mich schließlich, im September 2010, an das Chiari Zentrum in Barcelona.

Dr. Royo schaute sich meine Unterlagen sofort an und gab mir einen Termin für Oktober 2010. Nach eingehender Prüfung des Bildmaterials, stellte sich heraus, dass ich tatsächlich Syringomyelie hatte. Da die Krankheit bereits fortgeschritten war, schien eine baldige OP unumgänglich. Eine komplette Heilung würde es allerdings nicht geben, zumindest aber könne das Voranschreiten der Krankheit aufgehalten werden.

Ich entschied mich nicht sofort, obwohl die minimal-invasive OP-Technik und das Personal einen guten Eindruck machten. Ich hatte Angst, am Ende doch noch auf dem OP-Tisch zu landen. Einen Monat später nahmen die Schmerzen erneut zu, die Beschwerden wurden unerträglich, vor allem die Ohnmachtsanfälle, die sich mittlerweile täglich ereigneten. Ich wusste nicht weiter, also rief ich das Chiari Institut an und vereinbarte einen Termin für den chirurgischen Eingriff.

Der Eingriff fand am 25.11. 2010 statt und änderte mein Leben schlagartig. Ich erlangte thermische Wahrnehmung und Schmerzsensibilität in der gesamten rechten Körperhälfte wieder, hatte wieder Kraft in den Händen; Ohnmacht, Kribbeln, Gelenk- und Muskelschmerzen blieben aus.

19.01.2011: Nach der ersten Kontrollvisite funktionierte alles einwandfrei und ich konnte mit der Reha beginnen.

In der Vergangenheit war ich häufig deprimiert, weinte oft und so manches Mal fühlte ich mich aufs Kreuz gelegt von überheblichen Ärzten, die ahnungslos angesichts einer unbekannten Krankheit, mich mit ihren Therapien beinahe in den Rollstuhl brachten.

Es ist also nur verständlich, dass ich allen, die an meiner „Wiederherstellung“ beteiligt waren, danken will, denn ich bin nun ein ganz anderer Mensch. Ein ganz besonderer Dank geht an Prof. Dr. Royo, an Frau Luè, an Dr. Fiallos und das gesamte Team der CIMA Klinik für ihre Professionalität und warme Menschlichkeit.

Ein letzter, uneigennütziger Rat für jedermann: macht nicht nach der ersten Sprechstunde Halt, sondern versucht, über den fachmedizinischen Tellerrand hinauszuschauen und vertraut auf das, was für eure Gesundheit am besten ist.